Wat betekent autisme voor mij?
De meest gestelde vraag. En verrassend genoeg niet alleen door mensen met autisme en hun omgeving. Ook zorgprofessionals willen dat graag weten. Hoe ga je met autisme om?
Een diagnose of een vermoeden
Als je de diagnose autisme krijgt, gebeurt er van alles. Er wordt je uitgelegd wat autisme is. En hoe men tot de conclusie kwam dat jij autisme hebt. Ook als je geen diagnose hebt, maar een vermoeden, zoek je kenmerken waarin je jezelf herkent. Je zet als het ware de (meetbare) kenmerken naast je persoonlijke kenmerken om tot een conclusie te komen. Maar hoe weet je dan wat autisme voor jou betekent?
Psycho educatie als antwoord
Het is het meest gegeven antwoord van hulpverleners: psycho educatie. De hulpverlener of trainer weet wat autisme is, en degene met de diagnose leert dat toepassen op zichzelf. Met voorbeelden uit je eigen leven leer je dan bijvoorbeeld dat jouw ToM niet zo best is. En dat je het lastig vindt om overzicht te houden. De hulpverlener verschaft je inzicht op welke wijze de diagnose op jou van toepassing is.
Niet zoveel van herinneren
Na verloop van tijd zijn de meesten vergeten wat ze geleerd hebben tijdens de psycho educatie. Het is wonderlijk om te horen wat mensen erover vertellen. Ze zeggen bijvoorbeeld dat ze over autisme hebben geleerd, wat dat is. En vertellen dat er positieve en negatieve kenmerken besproken zijn. Weinig mensen vertellen dat het over henzelf ging.
Ook de omgeving
Voor de omgeving is het natuurlijk ook belangrijk om van autisme te weten. Voor hen is er ook psycho educatie als antwoord op de vraag. Zij leren over autisme en hoe dit zich uit bij de persoon in hun omgeving. Wat zij leren is vaak maar een klein stukje van het hele verhaal. Het toepassen van die uitleg is een momentopname. En daar moeten zij het verder mee doen.
Beeldvorming
Over autisme is veel informatie beschikbaar. Van heel betrouwbaar en wetenschappelijk tot entertaining en vernederend. Het is maar net welke informatie je tot je beschikking hebt. Dat maakt dat iedereen een eigen beeld vormt van autisme. En iedereen hééft een beeld. Of je nu ouder, professional, ervaringsdeskundige, leerkracht, arts of buurvrouw bent, je hebt een beeld bij autisme. Ook als je zelf autisme hebt.
De beeldvorming van anderen en jezelf heeft veel invloed op wat je meemaakt in je leven. Wat er tegen je gezegd wordt en hoe je behandeld wordt. Dat geldt niet alleen voor mensen met autisme. Dat geld ook voor anderen. Voor jou als zorgprofessional.
Eerlijk
Het helpt om eerlijk te zijn daarover. Om het beeld wat je hebt, van autisme, te delen met de ander. Tijdens onze presentatie bij het SAG werd terecht opgemerkt dat je daarvoor wel reflecterend vermogen nodig hebt. Maar tegelijkertijd is dat ook iets wat je samen, in gesprek, met elkaar kan ontdekken.
Door samen een concept te bespreken en daar allebei je mening over te geven, kan je je ervaringen makkelijker delen. Zo kan je samen verkennen welke beleving daarbij hoort. Een praktische manier om de betekenis van het concept bij jezelf en de ander te ontdekken.
En, eerlijk, wij denken dat je daarmee dus dichterbij het antwoord komt op de vraag: wat betekent autisme voor mij?